罕·见的世界:不害怕等待,只怕没有希望的等待(组图)

庞敏仪（妞妞） 结节性硬化症（TSC）

庞敏仪（妞妞）结节性硬化症（TSC）

深圳慈善展会上，和志愿者玩耍的妞妞。

妞妞，4岁，一家人居住在深圳宝安一处小产权房里。TSC是一种常染色体显性遗传的神经皮肤综合征。临床特征是面部皮脂腺瘤、癫痫发作和智能减退，目前尚无特效疗法。出生的第52天，她就出现病症。4年来，父母除了带她求医问药，也希望给她一个正常并且美好的童年。妈妈希望妞妞能健康长大，以后有一个爱她、疼她的人，和妞妞一起生活。钟锐钧摄