爸妈很矛盾，要不要换骨髓拼一把？
不治可以活四五年，但动手术或许撑不过半年
尽管还没找到能为牛牛做骨髓移植的医院和配型对象，牛牛的父母又在被另一种矛盾扯拉着，如果可以做骨髓移植手术，到底换还是不换？陈先生说从孩子确诊是这个毛病以来，他和妻子有时间就泡在网上，“我们找遍了各大相关医院及著名医生的网站，上面说的都让我们听了都害怕”，据他所知全国也不过几例，发病率大约是16万分之一，也因此被称为“孤独病”。有一天，他突然看到一个报道说有一例，骨髓移植手术成功了，各项缺失指标开始回升了，他像一下子找到了方向，心里松了一下，不过这个报道的结果也就止于此。
“这两个月的变化太大了，之前扶着他还是可以走的，现在完全不能走了，只能躺在床上，我真的担心还会继续恶化，再不抓紧时间后果真不敢想”，陈先生除了着急还是着急。“这么多次抽血，已经让孩子胳膊和腿上都扎不了针了，只能从脖子处抽，他动我就得压着他，抽好血，他脸上都压出了黑点点”。然而这并不是让他最痛苦的。
他求助的医生都这样告诉他，如果不治疗，孩子可以度过四五年，晚期会完全丧失行走能力，语言、视觉、吞咽功能都会随之下降，极度痛苦最后危及生命。如果换骨髓，成功的概率比白血病还低，能不能撑过6个月手术期都是疑问。“可能手术的中间就走了，可能手术后没停住，也可能手术成功了终身是植物人，舍不得他走，0.1的希望我也要救他”。他说，所谓的骨髓移植成功也只是新的细胞成活了，而之前造成的神经损害是不可逆的，手术到底能帮孩子多少，没人知道。他们陷入双重矛盾的撕裂之中。“做父母的到底有没有权利替他做这种生死选择？”他问却无人答。说到这里，扛了很久的这个30多岁的大男人眼泪不住往下掉。
爱心在蔓延
已经有一医院考虑给予医疗帮助
记者发稿前也与苏大附属第一人民医院吴德沛教授取得联系。吴教授表示，异染性脑白质营养不良是染色体遗传病，是由22号染色体上芳基硫酯酶A缺乏引起的中枢神经疾病，理论上建议基因疗法，尚未使用临床。骨髓移植也是可以考虑的治疗方案，但骨髓移植改变的是造血功能，能否调整缺失的酶，尚难预测，况且对于三岁的孩子来说手术的风险很大，如果孩子家长坚持进行这场“生死搏斗”，医院可以考虑给予医疗帮助，包括骨髓移植。“但即使做骨髓移植，也只是像普通病例那样，并没有针对脑白质营养不良的骨髓移植，”移植后的效果很难预测，具体情况要根据对孩子的检查结果综合判定。
幼儿园家长老师帮忙发帖顶帖扩散影响
陈先生说网上那个帖子并不是他发的，而是牛牛幼儿园同学的家长黄先生发的，在正是这些家长和老师们给的支持，让他稍觉有力。记者致电黄先生，他说是前天在幼儿园遇到牛牛爸爸前去办手续，才知道了牛牛的近况，决定发帖求救。“我们也不知道这个病，我们就发动身边的朋友、熟人寻找了解这个病、能帮上忙的人”，他在自己所有的朋友、同事群中都发了这个帖子，就是要找各种途径扩散消息。但西祠版上能引起这么多跟帖是因为另一个幼儿园小朋友妈妈张女士的努力。
“牛牛妈妈春节前就在幼儿园的版上发帖了，但我们初五才看到，很多家长都是边看边流泪”，七八位家长在初六聚会时就在商量怎么帮牛牛一家。当她得知已经有家长把它发到网上了，而且听说只要跟帖超过1000就能顶起来引起社会关注，当即请求园长群发短信给所有的家长老师，希望得到大家的支援。“我们一共400多个人，只要每人发两条跟帖就差不多了”。爱心就这样在家长和老师间传递，记者看到在长达20多页的跟帖中，往往一分钟内就有好几人同时留言。而另外还有一部分陌生网友也给出了祝福和力量，“如果需要骨髓配型，找我”，一名叫atelas的网友留下了联系方式，还有很多这样愿意配型的网友。
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北京一医院曾宣布救治 脑白质营养不良患儿
2010年9月6日，空军总医院采用的“半相合骨髓移植联合间充质干细胞输注”治疗方法，为身患家族遗传性脑白质营养不良的7岁患儿心心(化名)进行治疗，医生对其骨髓及血液进行科学检测，宣布治疗获得成功，此治疗方法在国内尚属首例，目前国外也未见报道。该院称骨髓移植的目的是使患儿的造血及免疫功能得以重建，让全新的白细胞在其体内生根发芽，能够让白细胞正常分泌出“酶”，终止患儿病症的恶化；而间充质干细胞移植，可以促进神经细胞再生，修复受损神经功能。
但最终患儿体外征及“酶”是否恢复正常并持续健康，报道并未继续。 本报记者 陈婧
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