中新网11月18日电 据“中央社”报道,来自大陆患罕见疾病高血氨症的“平平”,出生后出现症状但在大陆未能获得医治,来台经台大医院治疗后病情控制,今天带着对联与感恩之心,再次来台感谢医疗团队协助。
来自山东烟台的平平、今年4岁,今天由妈妈刘昌玲带着远从大陆来到台湾,感谢台大医院医疗团队的帮忙,让平平可以平安活下来。
平平有一名姐姐出生18个月就过世,刘昌玲抱着平平谈到就医过程时仍泛红泪眶,她说,当时也不知道这是什么病,不知道与基因遗传有关,平平出现和姐姐一样的症状,例如昏迷、呕吐、抽筋及发展迟缓等。
“我们已经死了一个孩子了,不想再失去第二个。”她说,当时平平才出生几个月,只想到怎么会和姐姐症状一样,于是一直求医,眼泪也哭干,到上海、北京医院但医师没有办法医治,只说“你的小孩病了”。
经过各方朋友帮忙来到台大医院,经诊断为罕见尿素循环障碍,又称为高血氨症,刘昌玲说,“这种罕见疾病,大陆没有医疗资源,来到台湾看到医疗团队等细心照护及嘘寒问暖,最感动的,第一次看到胡医师蹲下来摸摸平平的肚子。”
至今已两度来台求医,刘昌玲这次带着健康长大的平平回诊,并带来“情深意重海峡水,德术双馨齐云天”对联,感谢台大医院医疗团队救命,并说,“我们会好好的活下去”。
刘昌玲说,从平平出生到现在,没有一刻不担心平平的状况,连在幼儿园也都会特别注意饮食,对平平最奢侈的是“肥肉”,其它的鱼、豆、奶、蛋都不行,但是平平的命比姐姐好了。
台大医院基因医学部主任胡务亮表示,平平是罹患尿素循环障碍的高血氨症,在台湾的患者不到百人,连治疗药物都是特殊用药,还要搭配特殊饮食,严格控制蛋白质。
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