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而对于麻风防治专业人员来说,在机构被改为差额拨款事业单位,甚至是自收自支事业单位之后,“靠皮肤性病养麻风”(即以诊治皮肤性病的收入开展麻风防治以及弥补治愈留院残老者的医疗费等)逐渐成为市场经济条件下不得已的生存之道。“不要在麻风病消灭之前先消灭了麻风防治队伍,”潘春枝忧心忡忡地说。
麻风的民间担当
广东顺德马洲麻风康复村的村长去年遇上了一个奇怪的请求,一位名叫郭昭莹的志愿者力邀村民参加一次舞蹈排练。村长连连摆手:“我们不会跳舞的,我们从来不会做这些事情的。”
说这话时,指手画脚的村长让郭昭莹乐了:“动作表情这么丰富,村长,你绝对是一个跳舞的好材料!”
郭昭莹来自广东汉达康福协会,协会的初创者杨理合教授追随马海德多年,在从广东省皮防所退休后,有感于麻风康复者生存的艰难,在1996年注册成立了汉达。如今,82岁高龄的杨教授卧病在床,而汉达已发展成为拥有30多人、国内最早也是唯一致力于麻风康复的民间组织。
吸引村民参加舞蹈,源于汉达倡导的“助人自助”理念。“很多志愿者的服务都是单向性的给予。当你建立这样的关系时,他们(麻风康复者)很容易把自己变成弱者。”而这,是郭昭莹不愿看到的结果。
事实上,麻风康复者更需要尊严。至今让汉达秘书长陈志强无法忘记的一个场景是,一次他在离开一个麻风村前提出与村民合影,“当时很多康复者残疾非常严重,都是趴在地板上的。在照相的时候,他们每一个人都要站起来”。
不只是站起来,还要让他们动起来。花了两个月时间,郭昭莹与自愿参加的村民共同编创了一个十多分钟的舞蹈。动作全部来自麻风康复者的日常生活,比如打点滴、下象棋、推着轮椅行走。最终,有三位村民将舞蹈搬上了广东省儿童福利会主办的一次慈善活动。
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( 编辑:任芳 )
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