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构的更替,马海德基金会能够募集到的资金越来越少,最近每年一般不到一万美元,而基金会的非公募性质又决定了它不能在国内公开募捐,这让基金会从2003年起不得不动用本金,坚持颁发“马海德奖”以表彰麻风防治先进工作者,救助麻风病人及其子女。“走一步看一步,也只能这样,尽我们的力量来做,”周苏菲对《中国新闻周刊》表示。
同样的资金难题也困扰着中国麻风防治协会。麻协于1985年在马海德倡导下成立,经民政部登记注册,直属中国科学技术协会,挂靠卫生部。早期的官方背景,让麻协在对内联络、对外合作方面一度发挥了巨大作用。然而,随着党政、事业单位与行业协会的逐渐剥离,中国麻风协会不再享受政府拨款和税收优惠,除了申请项目经费外,基本靠收取会费过日子。
由于目前中国麻风病人的联合化疗药品由世界卫生组织免费提供,中国没有麻风制药企业,麻协会费是向各地并不富裕的麻风防治团体会员收取,“我们的协会一没权,二没钱,全靠大家来支援”,麻协秘书长潘春枝有些无奈。在麻协工作已近30年的她,面临的另一个现实问题是,一旦退休,她的养老金不得不由麻协负担。
“医生弱势”
当医生严良斌第一次在手术前收到麻风病人的红包时,他大大地吃了一惊。“其实我们是带着经费去的,我们要给他(病人)付钱的,包括手术费、生活费、来回交通费,等等”。手术后,他退回了红包。
以前,各地麻风防治经费多由地方财政负担。从2005年起,国家加大了投入,至今每年约6000万经费用于麻风早期发现与现症病人的治疗。
严良斌所在的中国疾病预防控制中心麻风病控制中心,是麻风防治的“首席国家队”。其前身为1954年成立的中央皮肤性病研究所,之后划归中国医学科学院,在1982年被卫生部确定为全国麻风病防治、研究、培训和指导中心,并于2002年进入中国疾病预防控制中心。作为麻风病控制中心防治室主任,他每年有一半以上时间在出差,与同事一起为各地麻风病人进行畸残矫治手术。
红包退回去了,而它所代表的病人对麻风的重视,让严良斌一直没缓过神来。“做一个外科医生,一般是病人求医生。不过麻风病是倒过来的,医生要去给他做工作”,30多年来,他习惯的是麻风医患关系中特殊的“医生弱势”。
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( 编辑:任芳 )
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