图文详解：什么是地贫基因？ 你身边有地贫基因携带者吗？

　　科普教育不能缺位

　　专家们认为，要避免基因歧视，对公众的科普教育必不可少。

　　“每个人的基因都有缺陷，每个人都不是‘纯洁’的，所以关于基因的科普要跟上。”黄尚志说。

　　中华女子学院法律系教授刘明辉则表示，反基因歧视面临的障碍之一就是科普问题。因为缺少起码的科学认知，一定程度上造成人们对基因的歧视。另外，若律师了解相关科学知识，在庭审辩论的时候也是非常有利的。

　　“中国地贫家长互助会”会长陈俊名表示，由于地贫知识宣传得不够，很多人对地贫缺乏了解。地中海贫血携带者不会变成患者，在生活中与常人无异，反而是在疟疾时比常人更易存活。

　　■ 他山之石

　　德国：我的基因我做主

　　德国从2001年开始推动基因检测的立法，终于在2009年通过了《基因诊断法》，其基调是保护个人权利，严禁他人如雇主或保险公司滥用基因检测结果。其核心内容之一是每个人做不做基因检测，想不想知道结果，检测结果允许告知什么人，决定权完全在个人。而且每个人也有权决定销毁他的检测结果。

　　另一个要点是雇主、保险公司等无权在雇人或签订保险合同的时候要求出具基因检测结果。例外的情况是，若所求职业涉及他人生命安全，则可要求基因检测。如飞行员等。

　　美国：检测机构与就业部门设立“防火墙”

　　2001年，一件基因歧视案在美国轰动一时。美国同等就业机会委员会（EEOC）接手了一个著名的“基因歧视”案例——BNSF铁路公司在员工体检时暗地检测了会导致“腕关节综合征”的基因表达谱。EEOC判定BNSF铁路公司违反了美国的残疾人法，因为基因检测结果会造成对有基因缺陷的员工的非法歧视。

　　美国于2008年通过了禁止基因歧视法案。该法案明确禁止保险公司和雇主等歧视那些携带某些“不利基因”或“缺陷基因”的个人，从此遭受“基因歧视”的人可以拿起法律的依据保卫自己的权益。法案还规定，在接触基因检测信息的机构和与就业相关的公司、政府部门等机构之间，必须设立一道阻止信息流通的“防火墙”。（来源：《科技日报》）本报记者 操秀英

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