图文详解：什么是地贫基因？ 你身边有地贫基因携带者吗？

　　——— 专家说法 ———

　　“杂合子”不是血液病

　　事实上，医学界多名专家对“血液病”一说提出异议。在2月份的“基因歧视问题研讨会”上，包括中国协和医科大学医学遗传学系研究员黄尚志、北京协和医学院生命伦理学研究中心研究员睢素利等人，都认为“地贫基因”携带者不是血液病患者。

　　“地贫基因携带者永远不可能发展为患者，佛山市的这种做法在科学上是站不住脚的。地贫基因携带者更科学的叫法应该是‘杂合子’，‘携带者’这种说法误导了大众对这一问题的认识。”黄尚志在那次研讨会中说道。

　　“不知道血液所的专家具体是怎么鉴定的，如果说杂合子是血液病，那就是错误的。”黄尚志说。

　　他还认为，考生之所以败诉，是因为法律诉求不对。“要求法院判决录取时不太可能的，如果站在公众立场，应该诉求法院判决‘我是个杂合子而不是病人，应该享有同等权利’，再一步一步来会比较好。”

　　加快立法保护基因隐私

　　尽管在本案中，佛山市是否侵犯考生基因隐私，人们的观点不一，但却提醒人们，随着基因检测技术的不断进步及应用范围的扩大，个人基因信息保护已成为一个不容回避的问题。

　　长期从事反歧视公益诉讼的北京益仁平中心常务理事陆军说，近年来，在一些发达国家，基因歧视也时有发生，如保险公司拒绝有基因缺陷的人投保、用人单位开除有基因缺陷的员工等。为了保护公民的基因隐私和免受基因歧视，一些发达国家已着手立法规范基因检测及其有可能产生的社会歧视问题。

　　他认为，我国也需通过立法来保护公民基因隐私。这一法律应致力于保护公民免受基因歧视，并避免我国公民的基因信息不被外国机构和个人收集。

　　他建议，通常情况下不能强制公民进行基因检测，例外情况下可以进行强制基因检测，但这些情况必须要由国家卫生部来规定。此外，通常情况下基因检测的结果只能告知本人，严禁将检测结果交给除本人之外的任何人、任何机构，尤其是境外个人和机构。

　　事实上，今年全国两会上，全国政协委员、天津大学教授何悦提交了《关于尽快开展反基因歧视立法研究的提案》，呼吁尽快开展反基因歧视立法研究，同时建议修正《就业促进法》，增加禁止“基因歧视”的内容。

（ 作者： ）