尼基的父母还成立了名为“AVM蝴蝶”的慈善机构，致力于筹资并研究这一疾病。通过机构的宣传网页，他们一共筹集了5.5万英镑(合人民币511131元)。
尼基认为，“如果只专注生活中消极的一面，你就不会享受生活。积极的心态可以打败所有消极的情绪。如果相信自己，努力抑制消极情绪，你就会过着幸福的生活。”
