若无人协助,对于他来说即使是一步之遥也无比艰难
休学返校后遭排挤
不被理解的他负气走回老家新密
身体不好,但郭明亮坚持上学,而且成绩相当好。但初二休学一年后再回学校,新老师、新同学都不喜欢他,加上病情不见好转,他开始产生了不良的情绪。
一次爸爸送他上学,他不愿去并顶了嘴,爸爸生气地踢了他,他索性跑了。本以为他不会跑远,可没想到他两天未归。当时他的脚后跟肌腱已经出现萎缩,几乎要踮着脚走,但憋着一股劲儿的他居然不吃不喝,从郑州走回了老家新密。
急疯了的妈妈从老家亲戚那里知道了儿子的下落,急忙赶去,却差点儿没认出儿子:鞋子磨烂了,衣服已看不出颜色,头发像乱草,嘴上干得都是泡!
郭明亮和妈妈抱头痛哭,他告诉妈妈,因为意识到自己的病好像治不好了,加上在学校不快乐,家人又不理解,他有点不想活了,但这次出走让他知道离开家、失去亲人是多么痛苦无助,无声无息地死了没有任何价值,能活着很美好。
通过网络为病友答疑解惑
被选为国内最大关爱渐冻症QQ群群主
中专毕业后,郭明亮不甘心做“宅男”,腿脚还能动,他就想工作。一家方便面工厂招收残疾人,他应聘上了。因为“渐冻症”外表看不出什么,工厂对他没有任何照顾,郭明亮的工作虽然是坐着,但需要来回转身。因“渐冻症”患者不能久坐,频繁扭腰伤害更大。妈妈心疼地说:“儿子,你不要拼命了,咱家不富裕,但能养活你!”
之后,郭明亮就开始待在家里,与电脑为伴,他通过网络足不出户就结交了很多同病相怜的朋友。作为一个比较“资深”和学历较高的患者,他经常为病友及家属解疑释惑。因为热心且有水平,他被推选为国内最大的关爱渐冻症QQ群——“爱不会停止脚步”的群主之一。
现在郭明亮的父母都已经退休,年过花甲,收入微薄,父亲还患有脑梗,幸亏发现及时生活还能自理。而主要承担照顾他的母亲,瘦小的身躯越来越难以搀扶和支撑他了。而郭明亮离不开人,上厕所蹲的时间长了,没有依靠都很难自己站起来。
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