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新乡辉县1岁男童患罕见WAS综合征 不能吃糖不能大哭

2014-04-29 07:24:14来源:大河网-大河报
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  看到许多人小祥威兴奋了起来

  一岁多的孟祥威(下称小威)过得要比同龄宝宝“清苦”得多。他不能吃糖、牛奶和饼干,因为这些食物会让高过敏体质的他呕吐一整天;他不能尽情地玩耍,站久了他的双脚会肿胀,走路一瘸一拐;他甚至不能放声大哭,因为情绪激动会让他的脑袋里鼓起大包,万一引发脑出血,就会有生命危险。

  由于患有世界罕见的湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征疾病(又称was综合征),小威像个瓷娃娃一般脆弱,只有通过骨髓造血干细胞移植手术才能根治。虽然和妈妈造血干细胞半配型成功,但是,30万元的手术费缺口目前却成了小威生命之路的最大障碍。

  得知他的情况后,4月26日上午,中国商家爱心联盟新乡站联合其他慈善组织,在新乡丹尼斯百货前为小威组织了慈善捐款活动。

  他不能吃糖,不能吃饼干还不能大声哭

  人群中,小威躲在妈妈李清月怀里,一双漆黑明亮的大眼睛忽闪忽闪,细嫩白皙的脸上,有几处紫色淤痕。“他血小板少,容易有瘀斑,从生下来到现在脸上的紫青没少过,腿上还有很多出血点。”小威的妈妈李清月解释说。

  2012年12月,小威出生第七天就开始腹泻,一天排便十几次,并带有血丝。父亲孟凡利带着他跑遍新乡和省内各大医院,钱花了不少,病却不见好转。2013年1月,他们辗转来到北京市儿童医院,医生推荐了一种专为过敏婴幼儿配置的奶粉,孩子的症状第一次有了明显好转。

  2013年9月,经北京协和医院确诊,小威患的是湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征。

  记者查看资料得知,这是一种罕见的基因遗传病。据2007年中国医学会儿科分会免疫学组统计,我国每年大约有100-300名WAS综合征的新增患者,但只有不到20例能够被诊断出来,能够救治的更是极少数。

  正常人血小板是10万到30万,而小威身上只有3000。“我们每天都提心吊胆的,生怕他摔倒磕着头,不敢让他激动”,李清月抹着眼角的泪水说,“有一次他哭得厉害,半个脑袋都鼓了起来。也不敢让他去外面玩,严重感染就麻烦了。”

  手术费需要30万元

  在北京看病的大半年时间,孟凡利夫妇花光了所有的积蓄,也欠下了不少外债。孟凡利之前在北京一家投资公司上班,月收入3500多元。4月初,他办理了停薪留职,回辉县老家筹借30万元手术费。可亲朋好友借了一遍,只借到了2.3万元。

  孟凡利介绍,小威的病情是高过敏状态和消化功能弱,只能吃专用的特殊配方奶粉,一桶348元400克只能吃3-4天,一个月奶粉钱就要3000多元。另外他没有免疫力,每个月必须到医院输人体免疫蛋白丙球来维持生命,也得上千元开支。家里,还有60多岁体弱多病的母亲和3岁的女儿。

  无奈之下,孟凡利想到了卖房。现在,孟凡利三口住在哥哥家,自家房子已经清空待售,但即使卖了房也只能筹到十几万元。

  爱心人士纷纷解囊相助

  4月26日上午,中国商家爱心联盟新乡站联合其他慈善组织,在新乡丹尼斯百货前为小威组织了慈善捐款活动。捐款活动现场,近百名新乡义工和志愿者们走上街头,为每一位解囊相助的市民送上深深谢意和祝福。来自南水北调中线辉县一标项目部的方超,往捐款箱里投了2100元。“这是我们的一点心意,希望他能早点好起来。”

  侯先生是一名快递员,27日上午,他路过家乐福捐款现场,当即掏出了身上仅有的60元塞入捐款箱,这相当于他一天的工资。一个多小时后,他又来捐了60多元。回家后,侯先生越想越觉得孩子可怜,下午又拿了半个月的工资来到了捐助现场。

  截至记者发稿前,小威已获得46000多元爱心款,某爱心人士还为小威带来了价值1万多元的药物。志愿者们的募捐活动,还在继续。中国爱心商家联盟新乡站负责人吴彩丽说:“除了市民募捐,我们还联系了一些爱心企业,希望能一次性凑足小威的治病钱。”吴彩丽说,“早一天把钱凑齐,小威的身体就有望早一天好起来!”(记者 任磊 实习生 董超雯 文图)

编辑:岳文帅
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