老人女儿以往病没发作时的照片
如今,老人坐在女儿床边,一口一口给她喂饭吃 河南商报记者 唐韬/摄
51年前,宋培华嫁给老赵时,婆婆正患着一种叫“舞蹈病”的罕见病,她伺候着患病的婆婆直至送终。
18年后,人到中年的丈夫老赵也患上了同样的病,离开了她。随后,她的小女儿、二儿子和大儿子也相继患上了舞蹈病。
如今,75岁的她一个人照顾着三个患病的儿女,她说她最大的心愿就是能多活几年,她的孩子们离不开她……
母亲
七旬老人独自照顾罕见病女儿
“这都是命啊!”说这话时,家住郑州的75岁老人宋培华正在给躺在床上的女儿赵玲喂着午饭。
在床上,42岁的赵玲蜷缩成一团,瘦得只剩下皮包骨,她的身高现在已经不到1.2米,体重也只剩下七十来斤;而16年前,她还是一个身高1.66米的漂亮女孩儿。
这一切都是因为一场怪病,赵玲26岁那一年,患上了一种名叫“舞蹈病”的怪病,开始的时候是毫无意识地手臂乱动,行走起来也摇摇晃晃的,渐渐地赵玲开始不能站立,只能躺在床上,而身体也逐渐萎缩。
家庭
一家三代患上同样的怪病
说起这个病,宋培华老人并不陌生,1962年,当她刚嫁入赵家时,婆婆就因这个病而卧床不起,最终不治身亡。
1980年,在郑州大学工作的丈夫老赵出现了手指抖动的现象,经诊治,老赵患的也是“舞蹈病”,尽管跑遍了全国各地的著名医院,但是夫妇俩都被告知这个病属于不治之症。10年后,丈夫因发烧、败血症等多种并发症离世。
此后,宋培华老人的女儿、二儿子、大儿子也相继患上了这种家族遗传病。
如今,照顾三个患病的儿女全压在宋培华老人一个人身上。
“当初如果知道老赵家有这个遗传病,我还会和他结婚,但不会生育这几个孩子。”老人一直觉得是自己对不住孩子们,尽管每天都得照料他们,但老人从没有抱怨过什么。
感动
一个老人撑起一个家
三个孩子中,因为女儿赵玲发病时间最早,因此病情也最重,如今她只能躺在床上,毫无生活自理能力,连说话都说不出来。
每天老人都会给女儿洗脸、喂饭、换尿布,每周洗一次澡,尽管女儿经常大小便失禁,但是房间里闻不到一丝异味。
在另一个房间,二儿子在床上躺着,跟女儿比起来,这个儿子的病情要好得多。老人说,有时候,二儿子发病狂躁时,会对她推推搡搡,老人说他几句,儿子便会离家出走。“那能怎么办呢,他是我的儿子啊。”
料理完女儿,老人才开始自己吃饭,这时已经是下午1点,老人说,吃完饭还得将捡来的废品卖掉。
老人退休后,每个月有一些退休金,加上两个儿女的低保,一家人全靠这点钱生活,因此老人经常外出捡废品卖钱补贴家用。
心愿
最大的心愿是多活几年
收捡废品时,老人不时地停下来歇歇,老人说,现在她的身体越来越不好,经常感到力不从心,有时候自己生病了,很想躺下歇着,可是没办法,还得照料几个孩子。
“我现在身体还好,要是以后我也不行了,他们……不敢想不敢想……”老人一边说,一边抹着眼角的泪。
她说,不管天气好坏,自己都会到郑大院内的体育场走走,锻炼锻炼身体。“我要好好保重自己的身体,我在一天,就能多照顾孩子们一天。”
老人的家庭情况也引起了所在社区和办事处的关注,每年大学路办事处的工作人员都要为老人送来米面油和慰问金等。
她告诉商报记者,以前老伴健在的时候,一家人热热闹闹的,如今女儿不能说话,经常她一个人坐着,连个唠嗑的人都没有。
如果你想帮助宋培华老人,如果你想去老人家陪她唠唠嗑,请联系商报圆梦记者熊晓辉:15838360772。 (熊晓辉 孙李爽 徐方方)